“世上只有妈妈好，有妈的孩子像块宝，投进妈妈的怀抱，幸福少不了。”这首耳熟能详的儿歌在活动现场响起，台下是一片孩子们的牙牙学语声，这些“咿咿呀呀”的童声是这些孩子献给他们母亲的歌。

5月8日母亲节，武汉好人圈志愿服务协会、健康人恩慈基金主办了一场“家长互助会&ASD自闭症家庭教育分享”公益活动，此次活动是专门为自闭症儿童妈妈准备的，在武汉优童智慧儿科门诊部举行。

自闭症又称孤独症，是一种广泛性的发育障碍性缺陷，其主要表现是社会交往障碍，兴趣范围刻板、狭窄，且有语言交流功能发育障碍。患有自闭症的孩子有着一套不被常人所理解的思维方式，沉浸在自己的世界里，因此他们也被人们称为“星星的孩子”、“星宝”。

活动现场布置

“普通家庭养育一个孩子都不容易，这种特殊儿童的父母要承受更多的压力，付出更多的财力和精力。”健康人恩慈基金发起人孔心亮向记者感慨道。在这些家庭中很多母亲辞去了工作，全天候陪伴和照顾孩子。借着母亲节的机会，此次公益活动让人们了解和关注自闭症儿童的同时，也能给予这些伟大的母亲更多的关心和支持。

一句祝福是最好的礼物

在活动现场，一位妈妈上台向其他妈妈们分享了自己的“育儿经历”。她的孩子叫睿睿，“是睿智的睿。”她介绍到，名字里饱含着这位母亲对孩子的期许。

变故发生在去年夏天，睿睿被确认患有自闭症。为了给孩子治病，他们一家从老家黄冈搬到了武汉，睿睿妈妈也辞职开始全职照顾孩子。照顾一个自闭症孩子的辛酸痛楚是旁人难以想象的。孩子确诊的那个夏天，她一开始也感到震惊和无助，但很快便收拾好心情，顶着炎炎烈日四处求医、找房子。

经过一段时间的训练后，睿睿的病情出现好转。但事情并不是一帆风顺，在疫情期间，没有了社交活动，孩子突然出现退步，“我想引导他叫妈妈，可他就是不说，孩子很痛苦开始哭，我也崩溃了和他一起哭。”孩子的一举一动都牵动着她的心。

下台后，睿睿跑了过来，她蹲下身把孩子拥进怀里，“今天这个日子应该跟妈妈说什么呀？”她语气柔和地问道。睿睿在她怀里仍然左顾右盼，大家安静下来等待着睿睿的回答，虽然语速不快，但在场所有人都清晰地听到了一句“妈妈节日快乐”。听到这个答案睿睿妈妈露出了欣慰的笑容，“谢谢宝贝，这是妈妈收到最好的礼物。”

母子相拥温馨场面

是一个也是一群孩子的妈妈

现场有位特殊的妈妈——王艺，她是优童儿科的自闭症儿童康复师，同时，她自己的孩子也是自闭症儿童中的一员。孩子确诊后，她跑遍了全国各地求医，在帮助孩子治疗的过程中她也在不断学习。在照顾孩子之余，她考取了教师资格证、康复治疗师和心理治疗师的资格证书，成为了一名康复师。“有家长觉得我对其他孩子这么有耐心，也要对我自己的孩子好一点。”王艺笑道，她把这些孩子当作自己的孩子一样去陪伴照顾。

被问到是如何走上这条职业道路时，王艺直言：“我需要工作，家里负担太重。”这份工作不仅能带来收入，学习到的技能也能让她更好地在家训练孩子。“我觉得我一辈子也离不开（特殊儿童）这个群体，所以我选择融入，发光发热，帮助更多人。”每天站在孩子们面前，王艺就充满了能力，她热爱这份工作。

“医教家”为特殊儿童家庭伸出援手

王艺的经历为特殊儿童家庭提供了一个良好的例子，也和此次活动主办方的理念不谋而合，针对特殊儿童的现状他们提出了“医教家”模式。自闭症儿童的治疗是一个综合性治疗模式，医生治疗、特殊学校教育、家庭教育缺一不可。在多方参与中以父母干预为主，这也对家长们提出了更高的要求，这次活动的初衷便是想为这些母亲提供一些物质上的帮助和更加专业的知识培训。

全场起立共唱儿歌

“医教家”模式在治疗自闭症儿童的同时，也帮助家长学习如何在家训练孩子，甚至为王艺这种有职业意向的家长提供岗位。孔心亮坦言，目前自闭症治疗分属儿童保健科，但针对这方面的专业康复训练和配套设施还远远不够，而这个模式为治疗自闭症提供了新思路。

特殊儿童的康复治疗是一个漫长的过程，在每一个小小进步背后，少不了家人日复一日的鼓励与陪伴，“星星的孩子”因为有了“月亮妈妈”的光辉而更加闪耀。

如今全社会正在增强对自闭症的了解与认识，但对自闭症患者及其家庭的关怀和支持还远远不够。孔心亮表示，如何减轻自闭症患者家庭“不可承受之重”，完善社会保障和公共服务尤为重要。比如，将自闭症早期筛查纳入儿童常规检查必要项中；加大自闭症科普宣传；探索建设社区照护、辅助性就业、公办托养机构等“托底”服务等，从而满足特殊群体的社会需求，真正减轻其家庭负担。（胡振琪）